快訊 來源：鳳凰網(wǎng) 2023-08-06 21:41:08
本文作者：孫晨宇
「久病床前無孝子」的人倫悲劇常令人感慨唏噓。而父母病重，離家多年的子女從遠方趕來病床邊照護，就一定是一幅暖心和諧的畫面嗎?
(相關(guān)資料圖)
在很多醫(yī)護人員看來，恐怕不是。恰恰相反，在他們眼中，這些遠歸的子女們可能是另一種「病人」。
在美國，這個「病」甚至還有一個溫婉名字——加州女兒綜合征（Daughter From California Syndrome）。
急于盡孝的患者家屬們
三十年前的北美洲，一個重病且老年癡呆的病人被收住入院，她五年未見的女兒在得知消息后，立刻從遠方趕來醫(yī)院照顧。
時隔五年，母女終于闊別重逢?？吹轿羧战】档哪赣H病得如此嚴重，甚至連自己都認不出的時候，女兒才恍然驚覺，原來自己已經(jīng)「錯過」了太多。
于是愧悔交加的她采取了一系列「補救措施」：在治療的過程中，盡管其他家屬已經(jīng)決定采取讓病人舒服的治療方式，她卻要求盡一切可能維持患者的生命，撤銷由其他家屬簽訂的拒絕心肺復蘇搶救（DNR）的同意書，并且威脅醫(yī)生，要求將患者立刻轉(zhuǎn)入 ICU ，否則就起訴醫(yī)院。
事實上，這是 1991 年 Journal of the American Geriatrics Society 雜志中一篇論文里記錄的故事。
由于故事中這個女兒是從加州趕去病人所在的醫(yī)院，并且這篇論文的標題里也出現(xiàn)了「The Daughter From California Syndrome」（加州女兒綜合征）的叫法，于是這一叫法也慢慢在醫(yī)護人員當中傳播開來。
要注意的是它并不是一種被正式收錄的疾病，只是在醫(yī)護人員中流傳的一種調(diào)侃說法。
后來為了避免出現(xiàn)「地域攻擊」的嫌疑，有中國臺灣醫(yī)生給它起了個更客觀貼切的名字——「天邊孝子癥候群」。
圖源：實習醫(yī)師門格 Intern Doctor
「天邊孝子」們往往出現(xiàn)在重癥監(jiān)護、姑息治療或老年醫(yī)學領(lǐng)域。此「病」的常見「癥狀」是：
常年不在患者身邊，在病人接受治療（尤其是重癥治療）時「突然出現(xiàn)」；
急切地表現(xiàn)出對病人的關(guān)心；
挑剔醫(yī)療團隊的治療，要求對病人采取激進且不適合的治療方式；
責怪平日照顧患者的親戚，埋怨他們「照顧不周」。
「天邊孝子」孝心不假
或許會有朋友吐槽：這種家屬著實讓人頭疼，打亂醫(yī)生的節(jié)奏，影響患者治療，浪費重癥醫(yī)療資源。
但如果換位思考，也不難理解這種現(xiàn)象其實本是人倫之常。
「天邊孝子」們常年離家在外，不能陪伴在親人身邊，很有可能還肩負巨大壓力。當突然見到昔日健康的親人身患重病時，這種反差讓他們一時間難以接受，從而對治療產(chǎn)生不切實際的期待。
同時，由于不想留下「樹欲靜而風不止，子欲養(yǎng)而親不在」的遺憾，所以希望在接下來的治療中能夠「參與」其中，甚至是抓緊時間，以盡人倫孝道。
2017 年鬧得沸沸揚揚的「瓊瑤棄夫」事件里，90 歲高齡的平鑫濤老先生得了重度中風和老年癡呆癥，和他相伴五十年的瓊瑤希望醫(yī)生尊重他的個人意愿，不做任何插入式治療，讓他能夠自然地結(jié)束自己的生命。
而多年未和老人生活的子女，則堅決主張給父親插上鼻胃管延續(xù)他的生命，認為只要父親還有百分之一生還的希望就要盡百分百的努力去搶救。
雙方在社交媒體上展開了激烈的論戰(zhàn)，子女的這種做法也被瓊瑤諷刺為「天邊孝子」。
事實上，如果我們能夠理解瓊瑤對患者的尊重之心，那么患者子女們這份「舍不得就這樣讓老人逝去，想要留住最后時光」的急切悲愴之情其實也不難體會。
把無理取鬧的人當成「患者」
與其給「天邊孝子」們扣上無理取鬧的帽子，不如說他們也只是一群因盡孝心切而暫時「失智」的人。在這樣的理解之后，我們可以如何處理這其中的一系列問題？
其實不妨把他們當做「患者」一樣來對待。
當然，這并不是故意看低他們，而是說醫(yī)生可以嘗試用對待患者一樣的耐心、同理心去和他們相處與溝通。
對此，來自中國臺灣的 ICU 醫(yī)生陳志金曾提出「Sugar」治療法，這對深受其困的醫(yī)生來說，或許具有借鑒價值。
圖源：陳志金博客
「Sugar」中各個字母代表的含義分別為：
S Surprised by the scale of deterioration 被病人病情嚴重程度嚇到
U Unrealistic expectation 對醫(yī)療有不切實際的期待
G Guilty feeling 自責內(nèi)疚感
A Absent from life or care of the patient 在病人的生活或照顧中缺席
R Reassert role as an involved caregiver 重申其參與照顧病人的角色
針對以上「癥狀」，可以分別有以下對應的「治療方法」，下面我們逐個字母來看一下：
S 驚嚇狀態(tài)
由于長時間沒有和病人有聯(lián)系，因此他們對于病人的印象可能還是之前那種「健康」狀態(tài)，突然看到病人非常嚴重的病情，一時無法接受。
2017 年，一項題為《居民的就醫(yī)信任度及影響因素》的調(diào)查研究顯示，醫(yī)生對病情解釋的詳細程度與患方的信任度成正相關(guān)關(guān)系，因此醫(yī)生護士可以盡量耐心仔細地為其解釋病人之前的病情狀況，比如這些時間里住院幾次，之前已經(jīng)有過什么病等等，同時盡量以鼓勵的口吻告訴他們，病人現(xiàn)在看到他們回來看望或者看到他們現(xiàn)在事業(yè)有成，其實會感到很欣慰。
圖源：視覺中國
U 對醫(yī)療有不切實際的期待
對于天邊孝子來說，他們對醫(yī)療效果往往有著不切實際的期待，如希望重病的病人可以很快康復甚至恢復到之前健康時候的生活狀態(tài)。
而在 2018 年某團隊就山西省醫(yī)療機構(gòu)針對醫(yī)患關(guān)系影響因素的調(diào)查研究顯示，52.1% 的受訪患者和 71.9% 的受訪醫(yī)務人員認為對醫(yī)療效果期望值過高是醫(yī)患關(guān)系影響因素，因此醫(yī)生更有必要幫助他們降低對治療結(jié)果的期待。
G 自責內(nèi)疚感
他們可能因為之前無暇來看望病人、幫忙照顧，而感覺內(nèi)疚。因此，最好的方法就是肯定他們之前的付出，說一說他們做得好的地方。甚至必要時候可以指出，他們對醫(yī)生護士的指責也表明了他們對病人關(guān)心的關(guān)切程度。
A 在病人的生活或照顧中缺席
這時候，需要在病人其他的親戚朋友面前也對這些人的付出表示肯定。否則，如果這些人會被其他親戚朋友不斷指責，而他們?yōu)榱送菩敦熑尉涂赡馨衙^指向醫(yī)生護士。
R 重申他們參與照顧病人的角色
患者家屬們可能會希望獲得對病人醫(yī)療的主導權(quán)，而不斷表示要用最好的藥、最好的治療。這時候也不要當面和他們對峙，而是在允許的范圍內(nèi)盡量配合，同時鼓勵他們多探望病人、幫助照顧病人（如幫忙洗澡、捶捶背、捏捏腳）。
圖源：圖蟲創(chuàng)意
當然，「Sugar」治療法不僅可以為醫(yī)生提供借鑒，患者家屬們同樣可以參考自己是否出現(xiàn)過這樣的「孝子癥狀」。
即使有，也不必自怨自艾，重要的是及時調(diào)整心態(tài)并多與其他家屬和醫(yī)生進行溝通。畢竟只有在家屬和醫(yī)生相互理解、信任的基礎上，醫(yī)生們才可能做出最正確的選擇，采取最有利于患者的治療。
策劃：joy、琦琦
監(jiān)制：carollero、gyouza
題圖來源：圖蟲創(chuàng)意
參考文獻：
[1] Molloy. D. W, Clarnette, R. M, Braun, E, Eisemann, M. R, & Sneiderman, B. (1991). Decision making in the incompetent elderly:The Daughter from California syndrome. Journal of the American Geriatrics Society, 39(4), 396-399.
[2] Bruera, edited by Russell K. Portenoy, Eduardo (1997). Topics in Palliative Care. New York: Oxford University Press. p. 317. ISBN 0195102452.
[3]孫剛,陳雅迪,周夢瑤.居民的就醫(yī)信任度及影響因素研究[J].中國全科醫(yī)學,2017,20(16):2003-2006+2011.
[4]李潤森,白麗霞,岳文武,于雁玲,高建勛,梁春強.醫(yī)患關(guān)系影響因素現(xiàn)狀調(diào)查分析[J].山西醫(yī)藥雜志,2018,47(21):2533-2535.
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